Deficiências

 

Está rolando nas redes sociais um vídeo fantástico de pessoas deficientes fazendo coisas que as pessoas ditas normais costumam achar impossível. O vídeo segue um cantor em cadeira de rodas cantando Yes, I can (Sim, eu posso), provavelmente uma menção ao slogan de campanha do ex-presidente Obama (Yes, we can), eleito e reeleito, apesar de ser negro num país de WASP’s (White Anglo-Saxon Protestant), o que, infelizmente, não significou muito porque, na sequência,  os ianques elegeram o Trump!

Mas, não é de política que eu quero falar, é do impacto que o vídeo me causou. E da importância que as redes sociais têm para a formação de uma cultura solidária, propositiva, transparente em nossa sociedade, apesar da agressividade e estupidez de alguns postantes e da imensa malha de robôs contratados com o objetivo único de espalhar mentiras (ou fake news) por políticos, partidos e movimentos financiados sabe-se lá por quem.

Há 20/30 anos não tinha nada disto. A sociedade brasileira não discutia abertamente as deficiências físicas. Havia, claro, pessoas, grupos, entidades que se organizavam em torno de uma determinada deficiência (ou “doença incurável”), como a de crianças excepcionais, mas a excepcionalidade era encoberta no geral, não se divulgava, não se discutia publicamente… Era como se não existisse…

Nesta época, foi concebida minha filha Jordana. Eu já tinha duas filhas do primeiro casamento, ambas vivendo longe. E duas do segundo casamento, uma que eu chamo do coração, do primeiro casamento de minha segunda mulher. E as ultrassonografias indicavam que a próxima filha também seria uma mulher, para gozação de amigos, cunhados e colegas: “Pô! Você só faz pros outros?”

Mas as ultrassonografias não indicavam que Jordana era sindrômica… Possivelmente, por incompetência médica ou dos não tão sofisticados aparelhos de então, a deficiência visível de minha filha só foi constatada no sétimo mês de gravidez: a ultrassonografia apontou que ela não tinha braços e mãos…

Foi um choque, óbvio! A primeira reação, totalmente emocional, é se perguntar: “Por quê eu?” e, logo após, “Como minha filha vai sobreviver neste mundo, sem seus braços e mãos?” Mas um cara racional como eu sempre me vangloriei de ser, logo depois de uma porrada inicial, se recompõe e começa a questionar os médicos: como isto é possível, se eu já tenho duas filhas, minha mulher tem uma, dos casamentos anteriores e nós dois temos outra, todas perfeitamente normais? Que tipo de problemas minha filha tem? Há mais alguma coisa além da falta dos braços e mãos? Ninguém sabia dizer, ninguém tinha a menor ideia das possíveis deficiências de Jordana…

Ela nasceu e, imediatamente, descobrimos os problemas básicos, além da abraquia: fenda palatina e refluxo gastroesofágico, que prejudicavam sua deglutição, e mal funcionamento de uma válvula cardíaca, que prenunciava possíveis complicações no coração. Graças a uma geneticista do Hospital Universitário de Brasília e a um cunhado que, trabalhando com informática (ainda restrita naquela época), saiu pesquisando pelo mundo, descobrimos que Jordana possuía uma síndrome raríssima chamada Cornélia de Lange, nome da médica que a relatara pela primeira vez, na década de 40. Até então, 50 anos depois, havia pouco mais de 50 casos relatados…

A rotina mais ou menos pacata de nossas vidas mudou. Minha mulher estava de licença-maternidade (depois, demitiu-se do emprego) e dedicou-se integralmente a encontrar soluções possíveis para amenizar as deficiências de Jordana, a fenda, o refluxo e o sopro no coração (a falta de braços e mãos era problema para o futuro), sem deixar de lado as outras duas filhas, no que foi ajudada pela mais velha que, com 09 anos, transformou-se em uma segunda mãe da mais nova.

Sem deixar de ajudar, eu voltei ao trabalho, que passava por sérios problemas – eram tempos colloridos e a estatal em que ambos trabalhávamos estava em processo de fusão com outras duas empresas… na verdade, uma confusão preocupante após a demissão de quase 30% do quadro de pessoal.

Minha mulher descobriu um centro especializado em crianças com fenda palatina, o “Centrinho”, Hospital de Reabilitação de Anomalias Cranofaciais da USP, em Bauru, São Paulo. Tinha uma data estabelecida para as pessoas irem lá se inscrever aos tratamentos oferecidos. Nós fomos. Em companhia do mesmo cunhado, Jordana no colo de minha mulher no banco de trás do carro, saímos de Brasília e viajamos madrugada adentro até Bauru. De manhãzinha, estávamos na porta do Centrinho. Jordana foi examinada e aceita. Minha mulher se hospedou numa pensão nos arredores – havia muitas, porque mães e pais podiam acompanhar o tratamento dos filhos durante o dia, mas não podiam dormir no Centrinho.

E eu voltei, para trabalhar, manter a “vida normal” das duas outras filhas e providenciar a mudança do apartamento em que morávamos para uma casa que compráramos, com a ajuda de outra cunhada e de meus pais.  A casa fora uma exigência da situação, uma forma de amenizar os possíveis problemas futuros advindos das deficiências de Jordana: nós tínhamos consciência da “curiosidade” ou, pior, da “dó” que crianças deficientes despertam nas pessoas “normais”… E Jordana precisaria de sol, de espaço, de ar livre para se desenvolver! O hall de um prédio com dezenas de apartamentos e moradores curiosos não era exequível…! Minha mulher havia encontrado o local ideal, um sobrado numa cidade satélite da capital. Enquanto acontecia a ida de Jordana para Bauru, a casa foi comprada.

Em abril de 1992, os médicos do Centrinho disseram que estava tudo indo bem com Jordana e aconselharam a mãe a visitar marido e filhas. Era Semana Santa e ela viajou a noite toda para ver o novo lar que, em sistema de mutirão, eu, cunhados e concunhados havíamos montado pouco antes. Nem bem chegou e foi chamada pelo Centrinho porque Jordana tivera problemas cardíacos… e era muito sério!

Conseguimos passagens e viajamos de ônibus madrugada adentro outra vez. De manhãzinha estávamos no Centrinho, para sermos comunicados da morte de Jordana… Minha mulher se desesperou, xingou o médico, brigou com as enfermeiras e eu, racional como sempre, consegui acalmá-la, dizendo que era algo possível, que o Centrinho, ao aconselhar sua viagem para Brasília, não tinha como prever algum problema mais grave com Jordana… Suave, mas firmemente, fomos afastados do local (para não perturbar o ambiente) e eu tive que tomar algumas decisões inesperadas: “reconhecer” o corpo, liberá-lo para a funerária, encomendar o caixão, definir o local do enterro…

Uma cunhada e seu marido conseguiram alugar um avião em Brasília, para buscar-nos em Bauru, marcando o enterro para o outro dia. Só que o avião não desceria em Bauru, mas em Marília, uma cidade a 100 km de distância. E só estaria lá na manhã seguinte. Como era regra, não poderíamos ficar no Centrinho à noite. E nós dois, sós, velamos o corpo de Jordana, noite e madrugada, numa sala da funerária…

Hoje, 03 de outubro de 2017, Jordana faria 26 anos.

Assistindo vídeos como este “Yes, I can” (e outros, que são postados nas redes), questiono profundamente minha postura “racional” em relação a tudo que se passou nos seis meses de vida de Jordana. Por quê não briguei ou processei os médicos que demoraram tanto para descobrir suas deficiências? Por quê não pedi uma licença maior para acompanhar mais de perto os primeiros meses de uma filha sindrômica? Por quê não esmurrei o médico que, friamente, informou para uma mãe desesperada que ele havia mandado para casa no dia anterior, porque “estava tudo bem”, que Jordana estava morta? Por quê fui tão “eficiente”, engolindo meu choro e concordando com algumas pessoas que, sem nem terem conhecido Jordana, me confortavam dizendo que Deus sabia o que fazia e talvez, tivesse sido melhor assim…? Certamente porque o idiota racional que eu sempre fui achava que Jordana morrer era melhor para ela… Evidentemente, uma estupidez que nunca poderei me perdoar…!

 

 

10 comentários em “Deficiências

  1. Este relato abriu uma ferida profunda em meu coração que estava adormecida! Relembrei cada dia que vivi ao lado de Jordana e que lutei dia após dia para que ela se recuperasse, ganhasse peso, conseguisse se alimentar, o que era muito difícil, enfim, que conseguisse sobreviver apesar de todas as dificuldades que a cercavam. Minha experiência com ela no Centrinho em Bauru jamais será esquecida, pois convivi com mais outras 13 crianças em um berçário, cada uma com uma síndrome diferente e mais complicada que a outra, mas foi uma lição de vida pra mim. Amei incondicionalmente Jordana e tentei fazer tudo que estava ao meu alcance para que ela sobrevivesse, mas da mesma forma que a sua sindróme não tinha explicação científica, sua morte também não teve explicação pra mim, pois sempre a aceitei do jeito que Deus me concedeu e a amei profunda e incondicionalmente nos seus seis meses de vida e a amarei eternamente. Acredito que nenhuma dor no mundo se compara a dor da perda de um filho.

    1. Um comentário comovente. Sei que é muito pessoal e bem sofrido, assim como o meu texto foi para mim.
      Mas, eu tinha que escrevê-lo para hoje, abrindo as feridas a cada releitura que fiz e a cada alteração introduzida no texto, numa forma de pacificar as culpas que eu carrego comigo, mesmo que continue carregando-as.
      Mais uma vez, obrigado pelo aval. L

  2. Caro Léo. Voces fizeram o que tinha que ser feito. Fizeram o melhor e com todo o amor que Jordana precisava. Somos diferentes ums dos outros. Você naquele momento foi importante para que as coisas se ajustassem, e a Jordana viajasse em Paz. Me lembro Léo, quando meu pai morreu em um acidente trágico ao dirigir de Recife para Natal. Amava meu pai. Nao derramei um lágrima, e isso não fez diminuir o amor por ele. Minha mae precisava muito de mim. Meu pai já havia partido, e ele sabia que eu estava fazendo o que tinha que ser feito. Voce amigo é forte e sensato. Junto com Lucia, se dedicaram e estavam preparados para superar as barreiras que enfrentariam ao lado da Jordana, mas Deus precisou dela por la. Um forte abraço.

    1. Obrigado pela força, Zé. É uma honra muito grande ter você como leitor do blog. O grande sonho de quem escreve é despertar emoção em seus leitores e, pelos comentários que tenho recebido, acho que estou conseguindo isto. Puxado pela Lúcia, eu fiz muitas coisas que meu ser racional não imaginava que fosse capaz de fazer e está na hora de dividir esta dicotomia, emoção vs razão, com outras pessoas. Espero que eu consiga sempre. Abç gd.

  3. Leo, dias difíceis vcs viveram, na verdade todos nós que acompanhamos toda essa luta de vcs. Fizeram tudo, tudo mesmo que estava ao alcance de vcs naquele momento que a tecnologia permitia. Se culpar pelo “se” é futurologia. Não foi feito porque o momento era outro, as condições eram outras. Jordana veio para encantar e mostrar que o amor é incondicional quando se ama com o coração. Sempre admirei a força de vcs dois.

  4. Eu era muito nova há época, mas como sempre ia p o ap na asa norte, convivi muito com a Jojo, como carinhosamente a chamávamos. Ao ler o seu texto, me lembrei de cada mamadeira que aprendi a dar p ela, pois não era fácil por causa da fenda, de como eu achava ela frágil e pequenininha. Agradeço a vocês a confiança que tiveram em mim p as vezes cuidar daquela pequena que passou tão rápido por nossas vidas e deixou marcas tão profundas! 26 anos…. E como todos os seus textos, esse não podia ser diferente… Quanto sentimento…

    1. Você tinha o que, gata? 11, 12 anos? E foi batalhar pela Jordana. Quando li seu comentário, lembrei nitiaamente de você segurando Jordana e tentando dar a mamadeira para ela, o que era muito difícil. E há tantas outras coisas que minha memória apagou! Talvez um dia, eu consiga escrever tudo daqueles seis meses de vida de Jordana… quem sabe? Obrigado por ler e, como eu disse em outras respostas, manter minha vontade de continuar escrevendo. Bjs na gatinha e abraços pros homens da casa…

  5. Achei ótimo seu texto sob o título: deficiências. Ontem vi pela tv o Obama em SP participando de um seminário e como antes fiquei me perguntando como ele, um negro, num país altamente racista conseguiu alcançar o mais alto posto da nação. Ele é na minha opinião um cara realmente extraordinário. Também quero ressalvar que as bandeiras que o mesmo defende são atamente benéficas para as futuras gerações mundiais.
    Abraços,
    EDEIJAVÁ

    1. Obrigado, meu amigo. Concordo com você, mas acho que os americanos não, tanto que elegeram um imbecil extremament perigoso como presidente. Abç gd.

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