Está rolando nas redes sociais um vídeo fantástico de pessoas deficientes fazendo coisas que as pessoas ditas normais costumam achar impossível. O vídeo segue um cantor em cadeira de rodas cantando Yes, I can (Sim, eu posso), provavelmente uma menção ao slogan de campanha do ex-presidente Obama (Yes, we can), eleito e reeleito, apesar de ser negro num país de WASP’s (White Anglo-Saxon Protestant), o que, infelizmente, não significou muito porque, na sequência,  os ianques elegeram o Trump!

Mas, não é de política que eu quero falar, é do impacto que o vídeo me causou. E da importância que as redes sociais têm para a formação de uma cultura solidária, propositiva, transparente em nossa sociedade, apesar da agressividade e estupidez de alguns postantes e da imensa malha de robôs contratados com o objetivo único de espalhar mentiras (ou fake news) por políticos, partidos e movimentos financiados sabe-se lá por quem.

Há 20/30 anos não tinha nada disto. A sociedade brasileira não discutia abertamente as deficiências físicas. Havia, claro, pessoas, grupos, entidades que se organizavam em torno de uma determinada deficiência (ou “doença incurável”), como a de crianças excepcionais, mas a excepcionalidade era encoberta no geral, não se divulgava, não se discutia publicamente… Era como se não existisse…

Nesta época, foi concebida minha filha Jordana. Eu já tinha duas filhas do primeiro casamento, ambas vivendo longe. E duas do segundo casamento, uma que eu chamo do coração, do primeiro casamento de minha segunda mulher. E as ultrassonografias indicavam que a próxima filha também seria uma mulher, para gozação de amigos, cunhados e colegas: “Pô! Você só faz pros outros?”

Mas as ultrassonografias não indicavam que Jordana era sindrômica… Possivelmente, por incompetência médica ou dos não tão sofisticados aparelhos de então, a deficiência visível de minha filha só foi constatada no sétimo mês de gravidez: a ultrassonografia apontou que ela não tinha braços e mãos…

Foi um choque, óbvio! A primeira reação, totalmente emocional, é se perguntar: “Por quê eu?” e, logo após, “Como minha filha vai sobreviver neste mundo, sem seus braços e mãos?” Mas um cara racional como eu sempre me vangloriei de ser, logo depois de uma porrada inicial, se recompõe e começa a questionar os médicos: como isto é possível, se eu já tenho duas filhas, minha mulher tem uma, dos casamentos anteriores e nós dois temos outra, todas perfeitamente normais? Que tipo de problemas minha filha tem? Há mais alguma coisa além da falta dos braços e mãos? Ninguém sabia dizer, ninguém tinha a menor ideia das possíveis deficiências de Jordana…

Ela nasceu e, imediatamente, descobrimos os problemas básicos, além da abraquia: fenda palatina e refluxo gastroesofágico, que prejudicavam sua deglutição, e mal funcionamento de uma válvula cardíaca, que prenunciava possíveis complicações no coração. Graças a uma geneticista do Hospital Universitário de Brasília e a um cunhado que, trabalhando com informática (ainda restrita naquela época), saiu pesquisando pelo mundo, descobrimos que Jordana possuía uma síndrome raríssima chamada Cornélia de Lange, nome da médica que a relatara pela primeira vez, na década de 40. Até então, 50 anos depois, havia pouco mais de 50 casos relatados…

A rotina mais ou menos pacata de nossas vidas mudou. Minha mulher estava de licença-maternidade (depois, demitiu-se do emprego) e dedicou-se integralmente a encontrar soluções possíveis para amenizar as deficiências de Jordana, a fenda, o refluxo e o sopro no coração (a falta de braços e mãos era problema para o futuro), sem deixar de lado as outras duas filhas, no que foi ajudada pela mais velha que, com 09 anos, transformou-se em uma segunda mãe da mais nova.

Sem deixar de ajudar, eu voltei ao trabalho, que passava por sérios problemas – eram tempos colloridos e a estatal em que ambos trabalhávamos estava em processo de fusão com outras duas empresas… na verdade, uma confusão preocupante após a demissão de quase 30% do quadro de pessoal.

Minha mulher descobriu um centro especializado em crianças com fenda palatina, o “Centrinho”, Hospital de Reabilitação de Anomalias Cranofaciais da USP, em Bauru, São Paulo. Tinha uma data estabelecida para as pessoas irem lá se inscrever aos tratamentos oferecidos. Nós fomos. Em companhia do mesmo cunhado, Jordana no colo de minha mulher no banco de trás do carro, saímos de Brasília e viajamos madrugada adentro até Bauru. De manhãzinha, estávamos na porta do Centrinho. Jordana foi examinada e aceita. Minha mulher se hospedou numa pensão nos arredores – havia muitas, porque mães e pais podiam acompanhar o tratamento dos filhos durante o dia, mas não podiam dormir no Centrinho.

E eu voltei, para trabalhar, manter a “vida normal” das duas outras filhas e providenciar a mudança do apartamento em que morávamos para uma casa que compráramos, com a ajuda de outra cunhada e de meus pais.  A casa fora uma exigência da situação, uma forma de amenizar os possíveis problemas futuros advindos das deficiências de Jordana: nós tínhamos consciência da “curiosidade” ou, pior, da “dó” que crianças deficientes despertam nas pessoas “normais”… E Jordana precisaria de sol, de espaço, de ar livre para se desenvolver! O hall de um prédio com dezenas de apartamentos e moradores curiosos não era exequível…! Minha mulher havia encontrado o local ideal, um sobrado numa cidade satélite da capital. Enquanto acontecia a ida de Jordana para Bauru, a casa foi comprada.

Em abril de 1992, os médicos do Centrinho disseram que estava tudo indo bem com Jordana e aconselharam a mãe a visitar marido e filhas. Era Semana Santa e ela viajou a noite toda para ver o novo lar que, em sistema de mutirão, eu, cunhados e concunhados havíamos montado pouco antes. Nem bem chegou e foi chamada pelo Centrinho porque Jordana tivera problemas cardíacos… e era muito sério!

Conseguimos passagens e viajamos de ônibus madrugada adentro outra vez. De manhãzinha estávamos no Centrinho, para sermos comunicados da morte de Jordana… Minha mulher se desesperou, xingou o médico, brigou com as enfermeiras e eu, racional como sempre, consegui acalmá-la, dizendo que era algo possível, que o Centrinho, ao aconselhar sua viagem para Brasília, não tinha como prever algum problema mais grave com Jordana… Suave, mas firmemente, fomos afastados do local (para não perturbar o ambiente) e eu tive que tomar algumas decisões inesperadas: “reconhecer” o corpo, liberá-lo para a funerária, encomendar o caixão, definir o local do enterro…

Uma cunhada e seu marido conseguiram alugar um avião em Brasília, para buscar-nos em Bauru, marcando o enterro para o outro dia. Só que o avião não desceria em Bauru, mas em Marília, uma cidade a 100 km de distância. E só estaria lá na manhã seguinte. Como era regra, não poderíamos ficar no Centrinho à noite. E nós dois, sós, velamos o corpo de Jordana, noite e madrugada, numa sala da funerária…

Hoje, 03 de outubro de 2017, Jordana faria 26 anos.

Assistindo vídeos como este “Yes, I can” (e outros, que são postados nas redes), questiono profundamente minha postura “racional” em relação a tudo que se passou nos seis meses de vida de Jordana. Por quê não briguei ou processei os médicos que demoraram tanto para descobrir suas deficiências? Por quê não pedi uma licença maior para acompanhar mais de perto os primeiros meses de uma filha sindrômica? Por quê não esmurrei o médico que, friamente, informou para uma mãe desesperada que ele havia mandado para casa no dia anterior, porque “estava tudo bem”, que Jordana estava morta? Por quê fui tão “eficiente”, engolindo meu choro e concordando com algumas pessoas que, sem nem terem conhecido Jordana, me confortavam dizendo que Deus sabia o que fazia e talvez, tivesse sido melhor assim…? Certamente porque o idiota racional que eu sempre fui achava que Jordana morrer era melhor para ela… Evidentemente, uma estupidez que nunca poderei me perdoar…!